Requiere niño espiteño medicamento, además de cirugía que le fue cancelada

16 de mayo de 2026

Requiere niño espiteño medicamento, además de cirugía que le fue cancelada

Reina Selene Pat Rosado, madre del pequeño Néstor Efrén Canché Poot, de apenas seis años, hace un llamado urgente a las autoridades de salud ante la crítica situación que atraviesa su hijo, quien padece una enfermedad degenerativa y su tratamiento no ha sido entregado a pesar de existir mandatos judiciales a su favor.

Néstor nació como un niño sano, pero hace aproximadamente dos años y medio comenzó a presentar convulsiones mioclónicas. Lo que inicialmente se diagnosticó como una epilepsia común, pronto reveló una realidad mucho más cruda. Al notar que el menor perdía la capacidad de caminar, hablar y perdía peso de forma acelerada, se realizaron estudios genéticos.

El resultado confirmó que Néstor padece lipofucinosis tipo 2, una enfermedad neuronal donde el cerebro no produce una enzima esencial. Actualmente, el pequeño ha perdido casi por completo la visión y se encuentra intubado, en espera de procedimientos quirúrgicos críticos.

Ante la falta de respuesta institucional, la familia recurrió a la justicia federal. Un juez ha emitido órdenes para la compra del medicamento necesario en dos ocasiones: la primera a finales de diciembre y la más reciente el pasado 6 de mayo.

“Ya se dio la orden para que se compre el medicamento... pero hasta ahorita no me han dicho nada”, lamentó la madre.

A pesar del amparo ganado, el fármaco no ha llegado al hospital, dejando a Néstor en un estado de vulnerabilidad extrema. El tratamiento es indispensable, ya que el menor requiere una cirugía en la cabeza para colocarle un catéter a través del cual se le suministrará el medicamento directamente.

 La urgencia es máxima. Néstor tiene pendiente una traqueotomía debido al tiempo que lleva intubado, pero la operación ha sido cancelada recientemente por la priorización de otros casos y el cambio al nuevo edificio hospitalario.

“En que están llevando a los pacientes al nuevo hospital, lo cancelaron. Ayer me dijeron que llegó una niña más grave y tuvieron que operarla a ella, y dejaron al niño otra vez. Solo me dijeron que no se pudo”, expresó.

La familia busca difundir este caso para que llegue a las autoridades correspondientes y se cumpla de inmediato con la orden judicial que garantice el derecho a la salud y a la vida de Néstor.

 

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Fidel Dzib

• Padece una enfermedad degenerativa y su tratamiento no ha sido entregado, a pesar de existir mandatos judiciales para tal fin.

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